На протяжении 12-ти лет Сообщество объединяло родителей детей с пороком сердца, врачей — детских кардиологов и кардиохирургов и представителей благотворительных фондов, которые неоднократно приходили на помощь. К сожалению, количество семей, нуждающихся в поддержке, растет в геометрической прогрессии и остаются вопросы, актуальные уже более 12 лет.
Проект «Для семей, которые впервые столкнулись с диагнозом врожденный порок сердца» — направлен на поддержку родителей впервые столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у детей, в том числе внутриутробно и впервые поступающих на кардиохирургические отделения РФ.
Создание актуальной информационно-методической базы в виде серии брошюр и методических пособий позволит повысить количество проинформированных родителей, сформировать и развивать проактивную позицию и адаптационные ресурсы семей столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у ребенка. Содержательное наполнение информационно-методических пособий включает актуальную, проверенную и подтвержденную экспертами медицинскую, юридическую, социальную, психотерапевтическую информацию, адаптированную для понимания родителей, которая позволит сориентироваться в нужный момент за короткое время.
Цель
Обеспечить родителей доступной, актуальной информацией и вариантами ответов на часто возникающие вопросы и снизить ненамеренно спровоцированное ухудшение эмоционального состояния родителя медицинским работником при постановке ребенку диагноза врожденные пороки сердца.
Задачи
Формирование системы доступной информации о ВПС, методах лечения, клиниках, алгоритмах действий и тд.
Обоснование социальной значимости
В нашей стране ежегодно рождаются около 25 тыс. детей с врожденными пороками сердца и половина из них, критические. От порока сердца 25% детей умирают еще до рождения. И еще 60% умирают в течение первого месяца жизни, 50% врожденных пороков сердца диагностируются во время обычного скрининга только в развитых регионах, треть этих детей нуждаются в жизнеспасающих операциях в течение первого года жизни. Еще треть этих детей страдают множественными пороками развития. https://tass.ru/obschestvo/6481860
По данным медицинской статистики (Л.А.Бокерия), в РФ выполняется 1800-1900 операций на сердце в год. Только в первой детской городской больнице Санкт-Петербурга в 2019 году выполнено 100 вмешательств новорожденным; 265 операций детям до года; 80 вмешательств у детей от 1 года до 3 лет; 200 вмешательств у детей старше 3 лет. Кардиологические отделения ФГБУ «НМИЦ им.В.А.Алмазова» ежегодно для консультации посещают около 10000, а лечение проходят более 600 детей от 0 до 18 лет.
Было выполнено 445 операций по коррекции врожденной патологии сердца. За каждым ребенком стоит семья, нуждающаяся в поддержке и в ответах на свои вопросы.
Одно из самых деструктивных событий, изменивших жизнь семьи — это постановка их ребенку диагноза врожденный порок сердца.
Родители остаются с проблемой один на один и вынуждены искать поддержку в интернете.
Как сложно им бывает разобраться в огромном количестве противоречивых данных об эффективности вмешательства, которые часто ориентируются на западный опыт.
Анализ вопросов в чате поддержки родительского сообщества «Кардиомама» в социальной сети Вконтакте, которая на сегодня насчитывает 24000 участников, позволил сформировать темы требующие обобщения, актуализации и освещения.
Необходимость объединения ответов на общие вопросы и своевременное обновление меняющейся информации расширит понимание родителей ЧТО надо сделать и сказать, ГДЕ искать информацию и поддержку, КОГДА просить помощь или не паниковать, КАК пережить эти сложные времена и сохранить гармонию в семье.
То, как родители воспринимают эту новостью, зависит от многих факторов: информации о пороке, отношения и стиля общения врача, поставившего диагноз; это зависит от информации, которую родителям предоставляют после постановки диагноза, и от того, осведомлены ли они о группах поддержки и положенной им государственной поддержки. Опрос родителей показал следующие ассоциации больницы у родителей: Страх, паника, слезы, ужас, надежда, помощь, боль, жизнь, и пр..
В настоящее время в России происходят значительные изменения в системе детской кардиологии, однако пока семьи, с диагнозом ВПС у ребенка, не может получить своевременную информационную помощь, либо не может найти специалиста, в своем районе или городе, дети с пороком сердца, которым не оказана помощь в периоде новорожденности погибают или становятся неизлечимыми инвалидами.
Данный проект позволит родителям получить доступ к информационным материалам, при необходимости скачать, распечатать и задать вопросы опираясь на имеющуюся информацию.
